Семья близнецов с СМА просит защиты от принудительного лечения и поддержки властей

Ключевые факты中心?

У двух 11‑летних девочек диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА). Современная терапия может остановить развитие болезни.

С 2020 года близняшки получали препарат «Спинраза»; в 2025 году им назначили российский аналог — «Лантесенс». После первой инъекции повысилась температура, появились головные боли и сыпь; девочки не могли самостоятельно вставать и держать голову в течение нескольких дней.

Родители пытались вернуть «Спинразу» через суд, но проиграли.

Летом два федеральных медицинских центра рекомендовали девочкам именно оригинальный препарат.

Из‑за стоимости лекарства речь идёт о миллионах рублей; покупка без согласования невозможна.

Челябинская поликлиника подала иск о принудительной госпитализации и лечении «Лантесенсом», при этом в иске не упоминается перенесенная реакция на препарат.

Родители обратились к руководству страны и следственным органам с просьбой защитить дочерей и не допустить ухудшения их состояния при очередной инъекции.