Мать близняшек с СМА из Челябинска вышла на пикет в центре города, требуя доступ к оригинальному препарату для дочерей
Женщина — мать 11‑летних Иры и Полины Потехиных, которым поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия, уже год борется за назначение оригинального лекарства Спинраза.
С 2020 года семья ведет судебную борьбу за лечение детей: суд обязал выдавать препарат по жизненным показаниям до 2025 года, но решение перестали исполнять; больница предложила дженерик, после чего состояние детей ухудшилось; Росздравнадзор зафиксировал соответствующие уведомления.
5 августа 2026 года трёхсторонний консилиум подтвердил необходимость лечения оригинальным препаратом, но чиновники региона решили экономить средства и искать альтернативы.
По словам родителей, ранее сестры получали Спинразу, а затем им назначили отечественный дженерик, что привело к осложнениям; родители отказались от нового препарата и сообщили о попытках принудительного лечения; они обратились к президенту и руководству ведомств, которые заявляли о возбуждении дел, но прокуратура их отменяла.
