Родители близняшек с SMA требуют вернуть оригинальный препарат Спинраза.
Родители 11‑летних близняшек Иры и Полины Потехиных из Челябинска вышли на пикет на Красной площади, требуя вернуть дочерям оригинальный импортный препарат Спинраза.
Анастасия Потехина развернула плакат к президенту, а её супруг зафиксировал момент на фото; позже их доставили в отдел полиции, но после проверки документов отпустили.
По словам Потехиной, почти год она борется за возвращение терапии: после пяти лет лечения девочек Спинразой их перевели на российский аналог, из‑за чего у них начались осложнения, и семья отказалась от дальнейшего лечения дженериком.
С 2020 года семья обращалась в суд за обеспечением лечения детей. По решению суда до 2025 года девочки получали препарат, но затем решение перестали исполнять. Больница перешла на отечественный аналог, после чего состояние детей ухудшилось, и в Росздравнадзор поступило уведомление.
В начале августа консилиум врачей определил, что девочкам необходим именно оригинальный препарат по жизненным показаниям. Региональные власти настаивают на отечественном аналоге, а поликлиника подала в суд на принудительную терапию дженериком.
31 августа Калининский районный суд Челябинска признал незаконным отказ матери от лечения дочерей. Однако суд отказал в немедленном принуждении и не указал, каким препаратом должны лечить девочек.
Родители записали видеобращение к президенту и к руководителю Следственного комитета. В ведомстве заявили, что ситуация вызывает интерес, и напомнили, что ранее по подобным вопросам возбуждались уголовные дела, но прокуратура их отменяла.
После пикета Минздрав Челябинской области сообщил, что ситуацию держат на контроле; необходимые препараты имеются, а 7 сентября девочкам предстоит осмотр у врачей‑специалистов.
Минздрав подчеркнул, что оказание медицинской помощи детям находится под контролем ведомства.
Ранее семья просила помощи у губернатора региона: после вмешательства были оформлены документы, и на протяжении пяти лет сестры стабильно получали терапию.
