О событии
В Уфе проходит всероссийское мероприятие «Редкая жара», посвящённое орфанным (редким) заболеваниям. Мероприятие собрало специалистов, общественных активистов и представителей органов власти.
В своих выступлениях заместитель министра и представитель аппарата уполномоченного заявили, что пациенты с орфанными заболеваниями обеспечены необходимыми лекарствами и поддержкой.
Однако часть участников и наблюдателей восприняла эти заявления скептически: по их словам, на местах у многих пациентов всё ещё остаются проблемы с доступом к лечению и препаратам.
Организаторы подчеркнули необходимость продолжать работу по обеспечению медикаментами и расширению поддержки людей с редкими заболеваниями.
