Ситуация с лечением пациентов со СМА: перебои в поставках и региональные различия
Пациенты со спинальной мышечной атрофией (СМА) сталкиваются с перебоями в получении необходимых препаратов. Проблемы отмечаются как минимум в десяти регионах: Владимирская, Вологодская, Московская, Нижегородская, Ульяновская и Саратовские области, а также в Санкт‑Петербурге, Ставропольском крае, Татарстане и Чечне. Чаще всего лекарства не выдаются или не вводятся из‑за их отсутствия, сообщает благотворительный фонд.
По словам врача‑невролога и представителей фонда, ситуация для взрослых сложнее. В Росздравнадзоре сообщили, что в текущем году поступило всего два обращения по вопросам доступа к лекарствам, в прошлом году — пять.
СМА — редкое наследственное заболевание, при котором повреждаются двигательные нейроны, отвечающие за работу мышц. Терапия может замедлить прогрессирование болезни, сохранить двигательные функции и снизить риск тяжелых осложнений. До начала войны препараты для терапии СМА поставлялись в Россию из‑за границы.
Сейчас в стране есть отечественные аналоги западных лекарств, но они подходят не всем: у некоторых возникают нежелательные реакции. Для терапии крайне важна непрерывность лечения, поэтому обеспечение лекарствами должно планироваться заранее.
В большинстве случаев перебои с поставками связаны с недостаточным финансированием на местах и организационными задержками: закупки и поставки осуществляются с опозданием, а зависимость от региона заметно влияет на доступ пациентов к терапии.
У некоторых взрослых пациентов из‑за перерывов в терапии наблюдается ухудшение состояния.
